quarta-feira ,13 novembro 2019
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Dia Municipal da ELA é lembrado na CMB

Uma doença rara, de diagnóstico difícil, que tem causa desconhecida em 95% dos casos e que não tem cura. Pouco se fala sobre esclerose lateral amiotrófica- ELA, uma doença do sistema nervoso que enfraquece os músculos e afeta as funções físicas. No dia municipal alusivo à enfermidade, a Câmara Municipal de Belém trouxe o assunto para debate na intenção de proporcionar conhecimento à sociedade e chamar a atenção sobre a importância do diagnóstico precoce. A sessão foi proposta pelo vereador Pastor França (PRB) que também foi o autor da lei que instituiu a data no calendário oficial de Belém.

Representando o proponente, a vereadora Nazaré Lima destacou a importância de dar visibilidade a diversas informações importantes sobre a doença. Há mais de 30 anos atuando na área da saúde, a parlamentar também falou a qualidade de vida que pode ser proporcionada para o paciente, caso ele tenha o atendimento rápido e com controle permanente. “Precisamos cobrar das autoridades o tratamento especializado de fácil acesso para a população. É preciso investir em pesquisas avançadas para proporcionar a melhoria do quadro dos pacientes”, afirmou Nazaré.

Existem mais de 14 mil pessoas acometidas pela doença no Brasil. O dado foi apresentado pelo médico neurologista, Jaime Seráfico, que informou que a ELA causa a morte dos neurônios de controle dos músculos voluntários é caracterizada por rigidez, espasmos, fraqueza muscular e a consequente diminuição dos músculos, o que resulta na dificuldade de fala, deglutição e respiração.“Quando eu ainda era estudante nem se falava da doença. Hoje já temos um pouco mais de informação mas o diagnóstico ainda é complicado. É preciso descartar várias doenças, fazer vários exames até chegar ao diagnóstico final”, disse Jaime.

Um dos aliados do tratamento é a fisioterapia. Bruna Corrêa, profissional da área, falou sobre o auxílio que é dado aos pacientes para manter a flexibilidade articular ou a amplitude de movimento, a força muscular e diminuir a dor. “Não só a fisioterapia, mas a equipe multidisciplinar é muito importante para dar essa ajuda, como nutricionista, fonoaudiólogo e neurologista. Todos contribuem para a qualidade de vida do paciente”, disse a fisioterapeuta.

Do sofrimento após o diagnóstico de um membro da família surgiu o Projeto “Desistir Jamais”, em Belém. Sandra Costa é a presidente do projeto e é motivada pelo irmão Paulo Costa que em abril de 2018, depois de muitos exames, descobriu que era portador da doença. Desde então, começaram os altos investimentos para o tratamento, demora no atendimento e dificuldade para conseguir as medicações e equipamentos necessários. Graças ajuda de muitas pessoas, a família conseguiu iniciar o tratamento e decidiu também ajudar outras pessoas que possuem a doença por meio do projeto.“To imensamente grata por essa sessão. Que a gente consiga espalhar informações sobre essa doença, que os portadores tenham qualidade no atendimento e que os profissionais estejam preparados para o diagnóstico”, encerrou Sandra.

Ao final da sessão, a presidente do projeto “Desistir Jamais” recebeu um certificado de agradecimento pelo serviço prestado a comunidade, assim como o irmão que inspirou a inciativa.

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